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那些孤独症孩子在她眼中是天才
来源:天津网-数字报刊 作者:刘晓艳 编辑:江淼 时间:2012-11-01

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  本报讯(记者 刘晓艳)仿佛永远活在自己的小世界里,会突然大喊大叫,甚至和父母都没有亲近感……“孤独症”孩子,往往让深爱他们的家人深深地绝望。然而,南开大学一位年仅35岁的女教授,却已和这些“孤独”的孩子及他们的家庭相伴了十年。在她的眼里,有些孤独症的孩子其实有着过人天赋,或许就是下一个爱因斯坦。她最大的心愿,就是有一天可以亲手“治愈”几个孩子,让他们逐步融入社会。

  “他们不确定谁是父母,只是不停奔跑”

  10年前她在牛津

  邂逅孤独症男孩

  王崇颖是南开大学医学院的副教授,将孤独症这个至今还没有明确病因的发育障碍病作为研究领域,源于十年前她在英国牛津大学读博士时的一段经历。

  在牛津,王崇颖的导师便是国际上非常有名的研究发育障碍的专家。2003年,王崇颖刚到牛津,有一次在系里的广告栏中看到了一则招聘治疗师的广告。“那是个4岁患有孤独症的男孩,招聘的治疗师有免费培训,所给的报酬也比较高。”当时,王崇颖对孤独症并没有太多了解,好奇地报了名,这个漂亮的4岁男孩成为她接触的第一个孤独症孩子。

  “他不确定谁是自己的父母、亲人,只是毫无目的地在卧室和餐厅之间不停反复奔跑,他的母亲痛苦地跪在地上,哭着喊:‘天,你不要再跑了’。”这样的情景,深深触动了王崇颖,也让她真切地感受到了孤独症孩子和他们的家庭承受的苦痛。

  整整一年,王崇颖每天都要有两个小时来给他做治疗,拿着家庭成员的照片告诉他这是谁,并记录在和孩子沟通几次后,他才会有反应或仍没有丝毫反应。两个小时,每天都要做一厚本记录。“那一年也没少受这孩子的气,有一次他把一整瓶吹泡泡的水倒进了我的脖子,冬天衣服湿了还没法换。”

  2008年,王崇颖带着她最宝贵的财产——一个装满玩具的箱子,来到南开任教。“这个箱子里的玩具,其实是一套孤独症诊断观察量表中的一套工具。”在王老师的办公室,一个大大的蓝色箱子内,各种玩具充满了童趣。

  “与其投以异样眼光,不如微笑接纳”

  孤独症儿童父母

  最怕别人聊孩子

  “如果在电梯里,一个患有孤独症的孩子大喊大叫,与其用异样的眼光来看他,不如微微一笑接纳他。”在王崇颖看来,接纳是对这些孤独症孩子最好的礼物,远比捐钱要有爱心的多。“其实很多孤独症儿童在某方面有过人天赋,智力并不低,可能像爱因斯坦一样。”

  王崇颖接触过一个15岁的孤独症男孩,一米八五的个头,长得极帅,绘画特别好。“有位志愿者教过他英语,有一次外国友人来津,我让他背一段简单的外语,他的发音让我的这位朋友非常惊讶,赞叹外语发音比他国内的同事都要好,非常标准。”

  王老师说,因为社会对孤独症不了解,这些儿童和家庭都承受着巨大痛苦,甚至还遭受歧视。“你们怎么带的孩子”“孩子怎么就自闭症了”——许多孤独症儿童的家长难免会遭受这样的质问。王崇颖说,孤独症是与生俱来的神经性发育障碍疾病。“有位妈妈告诉我,直到她退休,同事们都不知道她有个孤独症孩子,她也从来不参与同事朋友之间关于孩子的话题。”

  “孩子怎么办?我该怎么办?”这是家长们问王崇颖最多的问题,也是她最难回答的问题。“有时候家长围着我哭,但我却不能哭。你想啊,连专家都哭了,家长们更无所适从了。”王崇颖说,“只要父母不抛弃孩子,孤独症孩子永远都不会抛弃父母。况且,许多孤独症孩子有着过人天赋,甚至可以照顾父母。山东就有一个孝子,没有结婚,每天就是干活、照顾父母,他就是一个孤独症患者。”

  “如果把他们送到启智学校,可能会埋没天才”

  明年本市将启动

  孤独症儿童筛查

  “我现在每天都要接至少三五个电话,都是孤独症孩子的家长打过来的。”王崇颖说,做了将近十年的孤独症研究,让她自己也有了改变。

  “我原本是个呆板的人,觉得做学问就是在实验室里,而现在,我得替这些家长和孩子呼吁。”王崇颖说,在国外许多国家都有专门为孤独症孩子开办的学校,可以一直上到十七八岁,之后有针对成年的就业培训,可以提供一些就业机会,也有相应的社会福利。但在我国,由于对孤独症了解不足,专门为孤独症孩子开设的公立学校目前只在广东有一家。“在我们现有的教育模式下,孤独症孩子没办法正常跟班学习,但如果把他们都送到启智学校去,有可能会淹没一个天才。”

  不过,王崇颖高兴地说,2008年起每年的4月2日定为“世界自闭症日”,这一天许多人会亮起天蓝色的灯,或者在手腕上打一个蓝色的丝带。国内研究孤独症的学者也越来越多,在她的影响下,南开大学已有专门帮助孤独症儿童的学生社团“五月铃兰”。

  据悉,孤独症已成为二十一世纪严重危害儿童健康的一项重要疾病。根据美国疾病控制和预防中心在2012年4月颁布的最新数据,在美国每88名儿童中,就有1人被诊断出罹患不同程度的孤独症,发病率超过1%;而来自韩国的研究报告显示,每38位儿童中就有1位孤独症患者。王崇颖和卫生部门合作申请的项目刚刚获批,将于明年在天津市试点区县展开对孤独症儿童的筛查工作。

 

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